Wethouder Carla Dieteren in gesprek met Sonja Bouten

Ongeveer 15.000 mensen in Nederland die jonger zijn dan 65 jaar hebben een vorm van dementie. Ook Sonja Bouten. U kent haar wellicht van het TV-programma ‘Restaurant Misverstand’. Zij is nu 54 jaar. Al op 52-jarige leeftijd kreeg zij de diagnose ‘Klassieke Alzheimer dementie’.  Wat betekende dat voor haar en waar loopt zij in het dagelijks leven tegenaan? Wethouder Carla Dieteren ging met haar in gesprek.

Sonja Bouten bij haar Landrover
Sonja Bouten bij haar Landrover

Diagnose dementie op jonge leeftijd

Dementie op jonge leeftijd begint meestal tussen de 40 en 65 jaar. Bij het woord dementie denkt men het eerst aan problemen met het geheugen. Bij dementie op jonge leeftijd vallen juist veranderingen in het gedrag meer op. Het gaat bijvoorbeeld mis op het werk. Dat was ook bij Sonja het geval. Haar baas vroeg haar of ze in de gaten had dat ze voor meerdere mensen de verkeerde dingen aan het regelen was. Omdat er op dat moment veel in haar privéleven speelde werd ze twee weken naar huis gestuurd om tot rust te komen. Na terugkeer op het werk viel ze echter al snel terug. Opnieuw werd ze twee weken naar huis gestuurd. Maar ook daarna ging het niet goed. Vervolgens werd ze verwezen naar de bedrijfsarts. Hij verwees haar weer door naar de huisarts waarna ze uiteindelijk bij de neuroloog in het ziekenhuis terecht kwam. Na diverse psychologische/neurologische testen, een mri-scan en een lumbaalpunctie kreeg ze haar diagnose te horen: Klassieke Alzheimer.

Leven in het nu

Hoewel een diagnose dementie op jonge leeftijd moeilijk te bevatten is, bleef Sonja positief. “Dit is de diagnose. Daar gaan we het beste van maken!”, zei ze tegen haar echtgenoot toen ze uit het ziekenhuis kwamen. Daarnaast besefte ze heel goed dat niet alleen zij maar het hele gezin de diagnose kreeg. Samen met haar gezin wil ze daarom zoveel mogelijk uit het leven halen en genieten. 

“Veel mensen zeggen: ‘Als ik met pensioen ben dan ga ik …..’. Je moet niet wachten tot je pensioen want je weet nooit of het dan nog kan!”, aldus Sonja. Omdat ze mooie jeugdherinneringen had aan een Landrover werd daarom al snel door het hele gezin besloten dat er een Landrover moest komen om samen op vakanties te kunnen gaan. 

Rijbewijs en dementie

Sonja rijdt zelf nog steeds auto. Jaarlijks moet zij hiervoor een rij-test doen. Dat vindt ze niet erg. Ze begrijpt goed dat dit moet. Wat ze niet begrijpt is dat ze ook jaarlijks opnieuw een rijbewijs moet aanvragen omdat haar rijbewijs maar voor 1 jaar geldig is. Ieder jaar moet ze hiervoor kosten maken en ook de gemeente heeft hier jaarlijks werk mee. Waarom is het niet mogelijk dat ze voor een paar jaar haar rijbewijs krijgt? Dat ze bijvoorbeeld jaarlijks een rij-test doet?. Ook ziet en hoort Sonja dat er mensen met dementie zijn die bijvoorbeeld voor 2 jaar een rijbewijs krijgen. 

Wethouder Carla Dieteren begrijpt haar vraag. Ze ziet dergelijke problemen ook bij andere aanvragen terug. Veel is landelijk geregeld of wordt door andere partijen bepaald, zoals in dit geval het CBR en de arts die aangeeft voor hoe lang een rijbewijs kan worden afgegeven. Niettemin wil ze nagaan wat we hier als gemeente in kunnen betekenen. Al is het maar het onder de aandacht brengen van het probleem, zodat organisaties met elkaar kunnen bekijken of het niet makkelijker kan.  

Restaurant Misverstand

Sonja wil graag nog volop in de samenleving staan en meedoen. Daarom doet ze ook mee met het TV-programma ‘Restaurant Misverstand’. Dat is niet alleen goed voor haar omdat ze hiermee haar hersenen blijft trainen, maar ook omdat ze hoopt dat mensen door dit TV-programma meer begrip krijgen voor iemand die dement is. Bij mensen zie je vaak niet dat ze beginnende dementie hebben, zeker niet als ze jong zijn. Dat levert nog weleens onbegrip op. Zoals bijvoorbeeld bij de kassa als het eens wat langer duurt. Sonja noemt ook een voorbeeld van een moeder die een zoon heeft met dementie, die tegen haar zei dat ze helemaal geen dementie heeft omdat ze nog zoveel kan. Door mensen te informeren en door mee te doen met Restaurant Misverstand hoopt ze bij te dragen aan de bewustwording rondom dementie. Dat we met zijn allen ook inzien dat iedere dementerende weer anders is en dat er in het algemeen meer begrip komt voor mensen die anders zijn. 

“Ik heb veel respect voor je inzet, Sonja!”, aldus wethouder Carla Dieteren. “Samen met jou willen we, onder meer door dit artikel, bijdragen aan meer begrip voor dementie en vooral dementie op jonge leeftijd”.

Informatie

Op de websites van Punt Welzijn en van Alzheimer Nederland kunt u terecht voor informatie, vragen en activiteiten rondom het thema ’Dementie’.